Rendez-vous le 19 novembre 2022 pour la 10ème soirée évènement Music Passion Parkinson. Nous vous attendons nombreux pour célébrer les 10 ans de l'association . Au programme, ambiance, concert, convivialité à Caissargues à la salle Saint Exupéry à partir de 19h.

Le parrain Franky Joe Texier nous fera l'honneur de cette soirée, mais également les groupes New Bluequitâche et Los Chiquitans.

Tous les bénéfices seront comme chaque année reversés à L'institut du Cerveau pour la recherche sur la maladie de Parkinson.  A très vite !

280 euros aux enchères grâce au couteau réalisé par Jérôme Domingo

 

un article dans le journal Midi Libre en cliquant sur la photo

 

 

 

 

Alain Marin dans le Magazine de la santé sur France 5 émission diffusée le 14 avril 2022 👍

 

Parkinson : l'espoir d'un nouveau traitement à voir en replay dans le lien ci-dessous

 

 cliquer ici pour voir le replay

👇https://www.france.tv/france-5/le-magazine-de-la-sante/3238819-emission-du-jeudi-14-avril-2022.html


Article paru dans le WEBZINE le 10 mars 2021

 

 

Lorsque j’arrive à le joindre au téléphone, Alain M. est encore un peu essoufflé. Il revient d’une longue promenade à vélo autour de Caissargues, petite ville du Gard déterminée à faire de la résistance contre la maladie de Parkinson. L’accent chantant d’Alain et sa bonne humeur naturelle me transportent dans le Sud de la France et donnent à notre conversation comme un air de vacances.

 

Ce bon vivant passionné de Flamenco apprend à 50 ans qu’il est atteint de la maladie de Parkinson. Le diagnostic apporte avec lui une période d’incertitudes et d’incompréhension.

 

Si la plupart des gens connaissent le nom de cette maladie invalidante, peu en connaissent les symptômes et l’évolution. Il est important, pendant cette période suivant le diagnostic, d’être accompagné et entouré par des professionnels de santé en mesure d’apporter les réponses aux nombreuses questions légitimes qu’apporte l’annonce de la maladie de Parkinson. Un entourage familial, associatif et l’accompagnement par les acteurs de santé peuvent participer à rendre l’annonce du diagnostic moins bouleversante.

 

Après une année difficile, Alain décide de reprendre les rênes et d’apprendre à vivre avec la maladie.

 

Accepter la maladie, apprendre à vivre avec, et rebondir...

 

Alain fonde en 2010 Music Passion Parkinson, association à but non lucratif dont l’objectif principal est de recueillir des fonds au bénéfice de la recherche contre la maladie de Parkinson. La récolte de fonds se fait à l’occasion d’un concert annuel à Caissargues, chaque année au mois de novembre. Ainsi que des évènements : soirée Bodega pour la journée mondiale Parkinson (Ambiance FERIA, musique, danses moment de partage qui nous rassemble

 

“L’objectif de Music Passion Parkinson est d’organiser un grand événement musical annuel, qui permet de partager des moments simples de bonheur, autour de la musique dans une ambiance festive et conviviale au profit de l’Institut du cerveau à PARIS”.

 

Les bénéfices des concerts sont reversés à l’Institut du Cerveau et de la Moëlle (ICM) pour financer la recherche contre la maladie de Parkinson. Depuis sa création, l’association fondée par Alain Marin en 2010 a versé près de 55 000 euros à l’ICM.

 

En raison de la pandémie de la COVID19, le concert visant à célébrer les 10 ans de l’association Music Passion Parkinson n’a pas pu avoir lieu. Coup dur pour les musiciens et pour les centaines de personnes participant chaque année à cet instant de convivialité. Véritable battant, refusant une fois de plus de se laisser abattre, Alain décide de verser malgré tout la somme de 1000 euros à l’ICM. Un geste fort de générosité et de résistance.

 

Aujourd’hui équipé d’une pompe à apomorphine, Alain continue à s’épanouir artistiquement grâce à ses concerts et à se dépasser physiquement en parcourant chaque semaine 40 km à vélo. La maladie de Parkinson est toujours là, elle fait désormais partie de sa vie. Mais elle semble n’avoir aucune prise sur la volonté et la force inébranlable d’Alain.

 

Alain MARIN Président de l’association Music Passion Parkinson profite de l’occasion  qui  lui est donnée pour remercier tous les membres du bureau, les bénévoles ainsi que les généreux donateurs sans qui on ne pourrait avancer .

 

 

 

 

Caissargues le 08 février 2021

 

 

 SAS OCEAN NIMES

 

C’est avec un grand plaisir que nous accueillons autour d’un café

M. Emilien MARCOS président de l’entreprise SAS OCEAN avec son épouse qui vient nous remettre un chèque de 1500 € pour notre association

MUSIC PASSION PARKINSON

Cette somme viendra compléter nos dons pour l’année 2021. C’est un geste qui nous touche beaucoup surtout durant cette période de crise COVID 19 où il nous est impossible d’organiser quoi que ce soit pour récolter des fonds et les remettre aux chercheurs de l’Institut du cerveau à l’hôpital Salpetrière à PARIS. C’est vrai que cette période de pandémie semble mettre en second plan les autres pathologies graves, et l’on espère que la situation sanitaire sera maitrisée pour que tout se remette en place.

Dans ce contexte morose nous remercions M. MARCOS de son engagement à nos côtés pour faire reculer les maladies neurodégénératives.

Au nom de tous les malades je vous dis tout simplement MERCI .

 

 MARIN Alain

Président de l’association

Music passion Parkinson

 

 

En partant de la gauche M. Mme Emilien MARCOS généreux donateurs, Alain MARIN Président de l'association, Serge ESCANDE Vice président de l'association, son épouse

MT ESCANDE et Pierre PUJOLAS Trésorier adjoint.

CAISSARGUES l'irréductible village Gaulois qui fait de la résistance à la maladie de Parkinson.

Mardi 25 novembre 2020     

 

      

Chers Amis,

La crise sanitaire et économique, que connait notre pays depuis quelques mois ne nous a pas permis d’organiser notre 10°évènement musical de l’Association Caissarguaise Music Passion Parkinson cette année 2020. De ce fait nous ne pouvons pas remettre un chèque aussi conséquent que les années précédentes, mais nous avons décidé de remettre la somme de 1000 € pour montrer que malgré le COVID 19 nous ne lâchons rien et nous tenons à encourager nos chercheurs dans ces moments difficiles. A ce jour notre association a reversé (en cumulé) 55 000 € à L’Institut du cerveau à PARIS.

 

L’objectif de notre association reste toujours le même :

 

1.    * Aider la recherche pour obtenir des avancées significatives dans le domaine des maladies neurodégénératives, afin de soulager les malades.

2.  *  Organiser un grand évènement musical annuel, qui permet de partager des moments simples de bonheur, autour de la musique dans une ambiance festive et conviviale au profit de l’Institut du cerveau à PARIS.

3.  * Tisser des liens entre malades et biens portants.

 

Si vous souhaitez faire un don pour la recherche sur  les maladies neurodégénératives vous pouvez nous le faire parvenir à l’adresse suivante :

 

Association Music Passion Parkinson

 

Chez M. MARIN Alain 10 Rue des Eglantiers  30 132 CAISSARGUES

Nous vous proposons de nous retrouver, à Caissargues, l’année prochaine, pour fêter dans la joie et la bonne humeur le 10° anniversaire de l’association, le samedi 20 Novembre 2021 à CAISSARGUES.

 

A vos agenda ……

 

Aujourd’hui la recherche a besoin de vous, mais demain vous pouvez également avoir besoin de la recherche.

 

Merci à tous, prenez soin de vous

 

MARIN Alain

 

 

Président de l’association MUSIC PASSION PARKINSON

 

Liens site internet :

https://zicpassionparkinson.jimdofree.com/

https://www.facebook.com/MusicPassionParkinson

 

Mai 2019

 

Chers amis,

Etant donné la crise sanitaire et économique, que connait notre pays, nous ne serons pas en mesure d’organiser notre 10°évènement musical (anniversaire des 10 ans de l’association Music Passion Parkinson), qui devait avoir lieu à Caissargues, le samedi 21 Novembre 2020.

Nous vous proposons de nous retrouver, à Caissargues, l’année prochaine, pour fêter cet évènement, le samedi 20 Novembre 2021.

 

Beaucoup de nos partenaires ont été durablement impactés, par cette pandémie, et, nous nous devons de ne pas les solliciter pendant cette période transitoire, qui va être compliquée.

article Midi Libre novembre 2019

Samedi 16 novembre, le 9e évènement musical de Music passion Parkinson a totalement rempli le rez-de-chaussée du centre Saint-Exupéry. Plus de 400 personnes sont venues y assister.

 

"C’est notre meilleure audience depuis huit ans. Chaque année, le public est de plus en plus nombreux. Déjà l’année dernière, nous avions atteint nos meilleurs chiffres ", précisent Alain Marin et Pierre Pujolas.

 

Cet évènement musical est, désormais, devenu le rendez-vous de l’amitié. L’élan de sympathie pour Music passion Parkinson est partagé à la fois par le public, par les artistes qui viennent gracieusement, et par tous les bénévoles. "De la scène, on sent que les gens sont vraiment présents, et contents d’être là", constate Roger Martinez qui, avec Lolo, s’occupe chaque année de la sono.

Musique jazz et influences espagnoles

Présenté par Thierry Garcia, de France bleue Gard Lozère, et par son homonyme Dominique Garcia, qui a réalisé l’affiche, le programme était riche et varié.

La première partie était consacrée au jazz avec les 17 musiciens du Jazz big bang 30, dirigés par Alain Ceccotti. Cette formation, qui a été créée en décembre 2018, a interprété, avec bonheur, des standards.

Après l’entracte, durant laquelle, Emilie Lerond, Misses Méditerranée 2019, a effectué le tirage de la tombola, la tendance musicale s’est orientée vers l’Espagne, avec Pépé Linarès qui avait retrouvé, pour l’occasion, Antonio Cortes et Cathia Poza. "Nous voulions, à notre façon, lui rendre hommage, car c’est une figure du flamenco sur Nîmes. Initiateur, sur cette ville, du festival consacré à ce genre musical, il a été, malheureusement, un peu mis à l’écart ces deniers temps", déclare Alain Marin.

Pour clore le spectacle, c’est la rumba catalane de Franky Joe Tessier qui, en compagnie de Bouba à la guitare, de Tchoune au chant, et de Santiago aux percussions, a mis le feu à la salle, notamment, lors du dernier morceau, Bamboléo, lorsqu’Alain Marin est monté sur scène avec ses deux petits enfants.

Tout le public s’est levé, d’un seul élan, en signe de remerciement

article Midi Libre novembre 2019

Samedi 16 novembre, le 9e évènement musical de Music passion Parkinson a totalement rempli le rez-de-chaussée du centre Saint-Exupéry. Plus de 400 personnes sont venues y assister.

 

"C’est notre meilleure audience depuis huit ans. Chaque année, le public est de plus en plus nombreux. Déjà l’année dernière, nous avions atteint nos meilleurs chiffres ", précisent Alain Marin et Pierre Pujolas.

 

Cet évènement musical est, désormais, devenu le rendez-vous de l’amitié. L’élan de sympathie pour Music passion Parkinson est partagé à la fois par le public, par les artistes qui viennent gracieusement, et par tous les bénévoles. "De la scène, on sent que les gens sont vraiment présents, et contents d’être là", constate Roger Martinez qui, avec Lolo, s’occupe chaque année de la sono.

Musique jazz et influences espagnoles

Présenté par Thierry Garcia, de France bleue Gard Lozère, et par son homonyme Dominique Garcia, qui a réalisé l’affiche, le programme était riche et varié.

La première partie était consacrée au jazz avec les 17 musiciens du Jazz big bang 30, dirigés par Alain Ceccotti. Cette formation, qui a été créée en décembre 2018, a interprété, avec bonheur, des standards.

Après l’entracte, durant laquelle, Emilie Lerond, Misses Méditerranée 2019, a effectué le tirage de la tombola, la tendance musicale s’est orientée vers l’Espagne, avec Pépé Linarès qui avait retrouvé, pour l’occasion, Antonio Cortes et Cathia Poza. "Nous voulions, à notre façon, lui rendre hommage, car c’est une figure du flamenco sur Nîmes. Initiateur, sur cette ville, du festival consacré à ce genre musical, il a été, malheureusement, un peu mis à l’écart ces deniers temps", déclare Alain Marin.

Pour clore le spectacle, c’est la rumba catalane de Franky Joe Tessier qui, en compagnie de Bouba à la guitare, de Tchoune au chant, et de Santiago aux percussions, a mis le feu à la salle, notamment, lors du dernier morceau, Bamboléo, lorsqu’Alain Marin est monté sur scène avec ses deux petits enfants.

Tout le public s’est levé, d’un seul élan, en signe de remerciement

 

 

 

 

Nous vous attendons encore nombreux cette année pour partager avec nous un moment de fête et de bonheur à l'occasion du 9° Evènement Musical de l'association Music Passion Parkinson.

 

N'oubliez pas la recherche a besoin de vous, demain vous pouvez avoir besoin de la recherche, à très vite !

 

Merci à Dom GARCIA pour sa créativité pour cette magnifique affiche.

 

quand : samedi 16 novembre à 19h

où : Caissargues, salle St Exupéry - zone euro 2000

entrée 10€ et gratuit pour les -12 ans

 

Les bénéfices seront comme chaque année, reversés à la recherche

 

 

 

 

 

 

VENEZ NOMBREUX A CAISSARGUES (samedi 17 novembre 2018 au centre ST EXUPERY) A L'OCCASION DU 8°EVENEMENT MUSICAL DE L'ASSOCIATION MUSIC PASSION PARKINSON. DE GRANDS MOMENTS DE PARTAGE UNE AMBIANCE DE FETE LE TOUT POUR LA BONNE CAUSE

Soirée pleine de bonheur, les musiciens ont tout donné, le public s'est impliqué ce qui a donné un relief particulier à cette 7° Edition. Du fond du coeur à tous MERCI .

Une magnifique soirée pleine de bonheur partagé à la coutellerie DOMINGO à NIMES jeudi 14 septembre 2017. Merci beaucoup Jérôme pour ton soutien fidèle. Bravo au gagnant des enchères pour sa générosité touchante, merci à Hyatus , aux modèles, aux Mojitos et au public venu nombreux. Grace à vous tous nos chercheurs pourront davantage aider à trouver des solutions sur les maladies neurodégénératives, c'est 496 euros qui viendront s'ajouter aux bénéfices de la soirée Music Passion Parkinson samedi 18 novembre 2017 à Caissargues.
Du fond du coeur MERCI !!!!

 

 

A l'occasion de la journée mondiale contre la maladie de Parkinson, le samedi 8 avril 2017  la Bodega Col y Toros nous ouvre ses portes. Cette soirée caritative sera animée par le groupe CAIMAN JAZZY (Groupe de Jazz) et l'ensemble des bénéfices reviendront à l'association Music Passion Parkinson ! Si vous souhaitez passer une bonne soirée et déguster quelques tapas c'est le rendez-vous à ne pas manquer ! On compte sur vous !

Nous auront la présence de Jeanne MERCK responsable des dons à l’ICM (Institut Cerveau Moelle épinière PARIS).

Tombola avec comme lot un ballon de foot signé par les joueurs de NIMES OLYMPIQUE.

 

Belle soirée de partage en perspective….

 

Véronique a lu avec émotion quelques textes d'une blogueuse atteinte de la maladie, qui a décidé avec humour de décrire son quotidien, ses états d'âme et sa manière à elle d'avancer.

A l'occasion de la journée mondiale contre la maladie de Parkinson, la prochaine soirée a lieu le 9 avril 2016 à la Bodega Col y Toros. Elle sera animée par le groupe Tri'AJE et l'ensemble des bénéfices reviendront à l'association ! Si vous souhaitez passer une bonne soirée et déguster quelques tapas c'est le rendez-vous à ne pas manquer ! On compte sur vous !

L'artiste peintre Tom Gracia offre son œuvre à l'association, ce magnifique tableau sera à gagner lors de la tombola organisée à l'occasion de la soirée évènement du 21 novembre prochain.

La muleta de Juan Bautista sera un lot important à gagner lors de la tombola du 6e évènement de l'association à Caissargues en novembre 2016. Ce sera pour nous l'occasion de mettre en avant la générosité du maestro Juan Bautista.

 

 

Notez dès maintenant dans vos agenda le Rendez-vous du 21 novembre prochain !

au programme, de superbes artistes, de la générosité et pleins d'ondes positives !

On compte sur vous, amusons-nous pour la bonne cause !

 

cliquez sur les vidéos ci-dessous pour avoir un avant-goût de la programmation

L'association Music Passion Parkinson a l'honneur ce mois-ci dans le Journal des donateurs de l'Institut du cerveau et de la Moëlle épinière (ICM).


L'article complet page 7 ci-dessous.

Rendez-vous le 3 juillet prochain au domaine Chateau Langlade pour des dégustations de vins et ateliers culinaires, l'évènement est organisé par le Rotary Nîmes Carré d'Art, les bénéfices seront reversés à l'association Music Passion Parkinson

Témoignage sur la maladie de parkinson.

Marie Thérèse, 61 ans. (2e personne en partant de la gauche)

 

 

J’ai été diagnostiquée parkinson il y a déjà 5 ans. Depuis un certain temps, je me doutais que j’avais un problème de santé.

J’avais perdu l’odorat, surtout les mauvaises odeurs (ouf), j’oubliais de me servir de mon bras droit, devenu ralenti, moins tonique ;

  Quelqu’un  m’a fait prendre conscience que j’étais devenue gauchère !

Lors du diagnostic, j’ai cru que le ciel m’était tombé sur la tête !

Parkinson, c’était une maladie de vieux !

Je me trouvais bien trop jeune pour l’avoir !

Alors, dans un premier temps, j’ai fait une grosse déprime et me suis mise en arrêt maladie alors que j’adorais mon travail de Conseillère d’orientation psychologue !

Je me suis calée dans un fauteuil, envahie de crises d’angoisse et surtout impossible d’en parler excepté à mon mari qui a survécu à mes humeurs !

Impossible d’en parler vraiment à mes proches ainsi qu’à mes collègues de travail, j’avais honte ;

Moi, de nature plutôt joyeuse, je ne me reconnaissais plus ;

Cela a duré un certain temps voir quelques mois ;

J’avais perdu une dizaine de kilos, ce qui, en temps ordinaire, m’aurait fait plaisir et bien non je restais triste.

Pendant ma dépression, j’ai eu l’impression d’être submergée par des pensées négatives donc stériles, ce qui m’empêchait d’avancer et de sortir la tête de l’eau ;

J’ai enfin relevé la tête et me suis remise en question :

J’avais la chance d’avoir une famille qui m’aimait, que j’aimais et j’étais en train de leur « plomber » leur vie au quotidien ;

Merci à eux d’avoir tenu le coup, merci aussi à mes ami(e)s et collègues qui ont continué de prendre de mes nouvelles !

Un jour, j’ai enfin osé dire que j’avais « parkinson » mot très longtemps « tabou » pour moi et j’ai commencé à respirer et revivre à nouveau ;

J’ai enfin commencé à m’accepter et accepter mes problèmes neurologiques.

Plus besoin de les cacher mais pas question de me laisser aller pour autant et de sombrer dans le misérabilisme, c’est déprimant pour soi et pour les autres !

Besoin aussi de fuir les gens « bien intentionnés » qui connaissent des parkinsoniens et qui se mettent à parler d’eux …                                                                   Nous sommes tous unique !

Lorsque je me suis retrouvée face à des élèves, je leur ai expliqué que j’avais un problème neurologique et que je ne faisais pas exprès de trembler de la main droite, je leur ai proposé d’en rire un bon coup et après de passer à autre chose ; ils ont eu une très bonne réaction ; avec un peu d’humour, la vie d’un parkinsonien est plus facile.

Le conseil utile du neurologue (outre la prise d’un traitement adapté à mon problème) fut de me prescrire de la  kiné .Cela  m’a permis de réaliser que je devais absolument stimuler mes membres paresseux sinon …  

Il est important d’être à l’écoute de son corps et de se persuader que l’on peut l’aider !                                                                                                   Ah ce mental, il faut aussi le cocooner !

Actuellement, je vais régulièrement, chez le Kiné, chez l’orthoptiste du fait que j’ai tendance à voir double lorsque j’arrête la rééducation, je fais aussi de la relaxation pneumo phonique(RPP) afin de travailler le « lâcher prise tant physique que mental » sans oublier régulièrement l’acuponcture pour redynamiser mon état général et enfin j’ai repris les cours de piano (dès que je joue depuis quelques minutes voir moins, j’arrête de trembler…).

Toutes ces personnes positives m’ont aidé à aller de l’avant, elles me sont précieuses et je les estime beaucoup.

                               

PS : Il y a bien d’autres activités qui peuvent aider à savoir la peinture, la natation, le chant, jouer à la balle pour détendre son bras par exemple….                           Chacun selon ses goûts !

Des fois, je m’octroie le droit de pester après Mr parkinson ;

Mon ami Alain, lui c’est après Miss parkinson qu’il s’en prend…nous n’avons pas les mêmes valeurs(LOL) ;

Mr parkinson n’a pas eu que du négatif, il m’a aidé à relativiser, à être plus authentique …sûr ce n’est pas la modestie qui m’étouffe !

Besoin de dire quelques mots sur les aidants, les accompagnants bien souvent nos proches :

Même s’ils ne sont pas malades, ils sont dans la même galère que nous alors qu’ils n’ont rien demandé ;

Ils sont d’autant plus méritants !! Ne l’oublions pas !!

J’ai dernièrement eu l’opportunité de visiter l’ICM (l’institut du cerveau et de la moelle épinière) grâce à Alain et Myriam Marin qui s’occupent avec beaucoup de charisme de l’ association « Music passion parkinson » et récoltent des fonds pour la recherche sur les maladies neuro dégénératives, (5300 euros ont été récoltés lors de la dernière soirée).

Alain MARIN, avant la visite de l’ICM m’a présenté ce centre de recherche international, sans équivalent dans le monde, où toutes les maladies neurodégénératives sont étudiées simultanément et où les meilleurs chercheurs sont regroupés.

Ma venue à l’ICM n’a fait que conforter en moi ses propos !

Je suis ressortie de cette visite très émue et très impressionnée car nous avons rencontré  des chercheurs très motivés et généreux de leur temps ; en fait, tous les gens que nous avons rencontré (je pense tout   particulièrement à l’équipe du service Dons et Communication) ont été formidables avec nous, ce sont de belles personnes !

Ils travaillent tous pour nous aussi nous nous devons de les encourager en gardant notre amour de la Vie et en restant positifs.

Ce sont vraiment des porteurs d’espoir !

Un grand merci à tous les gens dont j’ai parlé dans ce témoignage.                                  

Témoignage sur la maladie de parkinson.

Marie Thérèse, 61 ans. (2e personne en partant de la gauche)

 

 

J’ai été diagnostiquée parkinson il y a déjà 5 ans. Depuis un certain temps, je me doutais que j’avais un problème de santé.

J’avais perdu l’odorat, surtout les mauvaises odeurs (ouf), j’oubliais de me servir de mon bras droit, devenu ralenti, moins tonique ;

  Quelqu’un  m’a fait prendre conscience que j’étais devenue gauchère !

Lors du diagnostic, j’ai cru que le ciel m’était tombé sur la tête !

Parkinson, c’était une maladie de vieux !

Je me trouvais bien trop jeune pour l’avoir !

Alors, dans un premier temps, j’ai fait une grosse déprime et me suis mise en arrêt maladie alors que j’adorais mon travail de Conseillère d’orientation psychologue !

Je me suis calée dans un fauteuil, envahie de crises d’angoisse et surtout impossible d’en parler excepté à mon mari qui a survécu à mes humeurs !

Impossible d’en parler vraiment à mes proches ainsi qu’à mes collègues de travail, j’avais honte ;

Moi, de nature plutôt joyeuse, je ne me reconnaissais plus ;

Cela a duré un certain temps voir quelques mois ;

J’avais perdu une dizaine de kilos, ce qui, en temps ordinaire, m’aurait fait plaisir et bien non je restais triste.

Pendant ma dépression, j’ai eu l’impression d’être submergée par des pensées négatives donc stériles, ce qui m’empêchait d’avancer et de sortir la tête de l’eau ;

J’ai enfin relevé la tête et me suis remise en question :

J’avais la chance d’avoir une famille qui m’aimait, que j’aimais et j’étais en train de leur « plomber » leur vie au quotidien ;

Merci à eux d’avoir tenu le coup, merci aussi à mes ami(e)s et collègues qui ont continué de prendre de mes nouvelles !

Un jour, j’ai enfin osé dire que j’avais « parkinson » mot très longtemps « tabou » pour moi et j’ai commencé à respirer et revivre à nouveau ;

J’ai enfin commencé à m’accepter et accepter mes problèmes neurologiques.

Plus besoin de les cacher mais pas question de me laisser aller pour autant et de sombrer dans le misérabilisme, c’est déprimant pour soi et pour les autres !

Besoin aussi de fuir les gens « bien intentionnés » qui connaissent des parkinsoniens et qui se mettent à parler d’eux …                                                                   Nous sommes tous unique !

Lorsque je me suis retrouvée face à des élèves, je leur ai expliqué que j’avais un problème neurologique et que je ne faisais pas exprès de trembler de la main droite, je leur ai proposé d’en rire un bon coup et après de passer à autre chose ; ils ont eu une très bonne réaction ; avec un peu d’humour, la vie d’un parkinsonien est plus facile.

Le conseil utile du neurologue (outre la prise d’un traitement adapté à mon problème) fut de me prescrire de la  kiné .Cela  m’a permis de réaliser que je devais absolument stimuler mes membres paresseux sinon …  

Il est important d’être à l’écoute de son corps et de se persuader que l’on peut l’aider !                                                                                                   Ah ce mental, il faut aussi le cocooner !

Actuellement, je vais régulièrement, chez le Kiné, chez l’orthoptiste du fait que j’ai tendance à voir double lorsque j’arrête la rééducation, je fais aussi de la relaxation pneumo phonique(RPP) afin de travailler le « lâcher prise tant physique que mental » sans oublier régulièrement l’acuponcture pour redynamiser mon état général et enfin j’ai repris les cours de piano (dès que je joue depuis quelques minutes voir moins, j’arrête de trembler…).

Toutes ces personnes positives m’ont aidé à aller de l’avant, elles me sont précieuses et je les estime beaucoup.

                               

PS : Il y a bien d’autres activités qui peuvent aider à savoir la peinture, la natation, le chant, jouer à la balle pour détendre son bras par exemple….                           Chacun selon ses goûts !

Des fois, je m’octroie le droit de pester après Mr parkinson ;

Mon ami Alain, lui c’est après Miss parkinson qu’il s’en prend…nous n’avons pas les mêmes valeurs(LOL) ;

Mr parkinson n’a pas eu que du négatif, il m’a aidé à relativiser, à être plus authentique …sûr ce n’est pas la modestie qui m’étouffe !

Besoin de dire quelques mots sur les aidants, les accompagnants bien souvent nos proches :

Même s’ils ne sont pas malades, ils sont dans la même galère que nous alors qu’ils n’ont rien demandé ;

Ils sont d’autant plus méritants !! Ne l’oublions pas !!

J’ai dernièrement eu l’opportunité de visiter l’ICM (l’institut du cerveau et de la moelle épinière) grâce à Alain et Myriam Marin qui s’occupent avec beaucoup de charisme de l’ association « Music passion parkinson » et récoltent des fonds pour la recherche sur les maladies neuro dégénératives, (5300 euros ont été récoltés lors de la dernière soirée).

Alain MARIN, avant la visite de l’ICM m’a présenté ce centre de recherche international, sans équivalent dans le monde, où toutes les maladies neurodégénératives sont étudiées simultanément et où les meilleurs chercheurs sont regroupés.

Ma venue à l’ICM n’a fait que conforter en moi ses propos !

Je suis ressortie de cette visite très émue et très impressionnée car nous avons rencontré  des chercheurs très motivés et généreux de leur temps ; en fait, tous les gens que nous avons rencontré (je pense tout   particulièrement à l’équipe du service Dons et Communication) ont été formidables avec nous, ce sont de belles personnes !

Ils travaillent tous pour nous aussi nous nous devons de les encourager en gardant notre amour de la Vie et en restant positifs.

Ce sont vraiment des porteurs d’espoir !

Un grand merci à tous les gens dont j’ai parlé dans ce témoignage.                                  

Témoignage sur la maladie de parkinson.

Marie Thérèse, 61 ans. (2e personne en partant de la gauche)

 

 

J’ai été diagnostiquée parkinson il y a déjà 5 ans. Depuis un certain temps, je me doutais que j’avais un problème de santé.

J’avais perdu l’odorat, surtout les mauvaises odeurs (ouf), j’oubliais de me servir de mon bras droit, devenu ralenti, moins tonique ;

  Quelqu’un  m’a fait prendre conscience que j’étais devenue gauchère !

Lors du diagnostic, j’ai cru que le ciel m’était tombé sur la tête !

Parkinson, c’était une maladie de vieux !

Je me trouvais bien trop jeune pour l’avoir !

Alors, dans un premier temps, j’ai fait une grosse déprime et me suis mise en arrêt maladie alors que j’adorais mon travail de Conseillère d’orientation psychologue !

Je me suis calée dans un fauteuil, envahie de crises d’angoisse et surtout impossible d’en parler excepté à mon mari qui a survécu à mes humeurs !

Impossible d’en parler vraiment à mes proches ainsi qu’à mes collègues de travail, j’avais honte ;

Moi, de nature plutôt joyeuse, je ne me reconnaissais plus ;

Cela a duré un certain temps voir quelques mois ;

J’avais perdu une dizaine de kilos, ce qui, en temps ordinaire, m’aurait fait plaisir et bien non je restais triste.

Pendant ma dépression, j’ai eu l’impression d’être submergée par des pensées négatives donc stériles, ce qui m’empêchait d’avancer et de sortir la tête de l’eau ;

J’ai enfin relevé la tête et me suis remise en question :

J’avais la chance d’avoir une famille qui m’aimait, que j’aimais et j’étais en train de leur « plomber » leur vie au quotidien ;

Merci à eux d’avoir tenu le coup, merci aussi à mes ami(e)s et collègues qui ont continué de prendre de mes nouvelles !

Un jour, j’ai enfin osé dire que j’avais « parkinson » mot très longtemps « tabou » pour moi et j’ai commencé à respirer et revivre à nouveau ;

J’ai enfin commencé à m’accepter et accepter mes problèmes neurologiques.

Plus besoin de les cacher mais pas question de me laisser aller pour autant et de sombrer dans le misérabilisme, c’est déprimant pour soi et pour les autres !

Besoin aussi de fuir les gens « bien intentionnés » qui connaissent des parkinsoniens et qui se mettent à parler d’eux …                                                                   Nous sommes tous unique !

Lorsque je me suis retrouvée face à des élèves, je leur ai expliqué que j’avais un problème neurologique et que je ne faisais pas exprès de trembler de la main droite, je leur ai proposé d’en rire un bon coup et après de passer à autre chose ; ils ont eu une très bonne réaction ; avec un peu d’humour, la vie d’un parkinsonien est plus facile.

Le conseil utile du neurologue (outre la prise d’un traitement adapté à mon problème) fut de me prescrire de la  kiné .Cela  m’a permis de réaliser que je devais absolument stimuler mes membres paresseux sinon …  

Il est important d’être à l’écoute de son corps et de se persuader que l’on peut l’aider !                                                                                                   Ah ce mental, il faut aussi le cocooner !

Actuellement, je vais régulièrement, chez le Kiné, chez l’orthoptiste du fait que j’ai tendance à voir double lorsque j’arrête la rééducation, je fais aussi de la relaxation pneumo phonique(RPP) afin de travailler le « lâcher prise tant physique que mental » sans oublier régulièrement l’acuponcture pour redynamiser mon état général et enfin j’ai repris les cours de piano (dès que je joue depuis quelques minutes voir moins, j’arrête de trembler…).

Toutes ces personnes positives m’ont aidé à aller de l’avant, elles me sont précieuses et je les estime beaucoup.

                               

PS : Il y a bien d’autres activités qui peuvent aider à savoir la peinture, la natation, le chant, jouer à la balle pour détendre son bras par exemple….                           Chacun selon ses goûts !

Des fois, je m’octroie le droit de pester après Mr parkinson ;

Mon ami Alain, lui c’est après Miss parkinson qu’il s’en prend…nous n’avons pas les mêmes valeurs(LOL) ;

Mr parkinson n’a pas eu que du négatif, il m’a aidé à relativiser, à être plus authentique …sûr ce n’est pas la modestie qui m’étouffe !

Besoin de dire quelques mots sur les aidants, les accompagnants bien souvent nos proches :

Même s’ils ne sont pas malades, ils sont dans la même galère que nous alors qu’ils n’ont rien demandé ;

Ils sont d’autant plus méritants !! Ne l’oublions pas !!

J’ai dernièrement eu l’opportunité de visiter l’ICM (l’institut du cerveau et de la moelle épinière) grâce à Alain et Myriam Marin qui s’occupent avec beaucoup de charisme de l’ association « Music passion parkinson » et récoltent des fonds pour la recherche sur les maladies neuro dégénératives, (5300 euros ont été récoltés lors de la dernière soirée).

Alain MARIN, avant la visite de l’ICM m’a présenté ce centre de recherche international, sans équivalent dans le monde, où toutes les maladies neurodégénératives sont étudiées simultanément et où les meilleurs chercheurs sont regroupés.

Ma venue à l’ICM n’a fait que conforter en moi ses propos !

Je suis ressortie de cette visite très émue et très impressionnée car nous avons rencontré  des chercheurs très motivés et généreux de leur temps ; en fait, tous les gens que nous avons rencontré (je pense tout   particulièrement à l’équipe du service Dons et Communication) ont été formidables avec nous, ce sont de belles personnes !

Ils travaillent tous pour nous aussi nous nous devons de les encourager en gardant notre amour de la Vie et en restant positifs.

Ce sont vraiment des porteurs d’espoir !

Un grand merci à tous les gens dont j’ai parlé dans ce témoignage.                                  

A l'occasion de la 4e soirée évènement de l'association Music Passion Parkinson, le Pr Saillant, président de l'institut du cerveau et de la moëlle épinière à Paris, s'est adressé au président Alain Marin

présentation de l'ICM par le Pr Saillant, objectifs et actions des chercheurs

L'association à l'honneur dans la presse Midi Libre dans le cadre de la prochaine soirée évènement du 15 novembre prochain. Rendez-vous à Caissargues pour faire la fête ensemble,  et ainsi récolter des fonds pour vaincre la maladie ! Rappel de toutes les informations pour se rendre à la soirée ci-dessous

Il fait nuit tôt, il fait froid, vous ne savez pas quoi faire samedi 15 novembre en soirée ? Alors venez à Caissargues soutenir l'association Music Passion Parkinson !

Au programme : jazz, flamenco,  danseuse de revue et bien sûr joie et bonne humeur !

Vous pourrez également participer à une tombola exceptionnelle,  de très beaux lots à gagner.

Sur place, un bar où vous pourrez vous restaurer avec de très bons tapas.

L'ensemble des bénéfices sera reversé à l'institut du cerveau et de la moelle épinière, comme chaque année,  pour faire avancer la recherche. 

 

L'entrée est à 10 €

quand : 15 novembre 2014 à 19h

où : Caissargues, salle St Exupery zone Euro 2000

 

 

 

La soirée événement de notre association se passera à Caissargues le 15 novembre prochain !  nous vous attendons nombreux pour faire la fête ensemble pour la bonne cause ! Au programme swing, jazz, flamenco,  danse et bien sûr tapas et bar sur place !

L'oeuvre magnifique de l'artiste Tom Garcia à gagner lors de la soirée de l'association du 15 novembre ! (toutes les informations sur la soirée ci-dessous indiquée sur l'affiche de la soirée)

une oeuvre unique spécialement créée pour l'association, grâce à la grande générosité de l'artiste Tom Garcia.
une oeuvre unique spécialement créée pour l'association, grâce à la grande générosité de l'artiste Tom Garcia.

De gauche à droite : Dominique Garcia, Alain Marin, Tom Garcia et Pierre Pujolas

 

Un grand merci à Dominique qui a fait le design et la création de l'affiche évènement de la soirée de l'association du 15 novembre. Un grand merci également à Tom Garcia pour sa générosité.

 

Cette année encore leur soutien nous est très précieux et leur implication nous va droit au coeur. Grâce à Dominique et Tom, le combat continue contre cette maladie.

Rendez-vous le 15 novembre prochain pour la 4e soirée de l'association !

Interview par Midi Libre à l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la maladie de Parkinson

ARTICLE MIDI LIBRE A L'OCCASION DE LA JOURNEE MONDIALE PARKINSON

Soutien de Raymond Poulidor à l'association Musci Passion Parkinson !

Le soutien de Raymond Poulidor
Poulidor et l'association MPP

Le soutien de Raymond Poulidor
Raymond Poulidor, ancien coureur cycliste, soutient également Music Passion Parkinson et communique sur l'association à l'occasion de l'Etoile de Bessèges.

Soirée de soutien à SACHA 8 ans atteint du Syndrome d’Angelman 01/02/2014

Los Mojitos, est un groupe de musique flamenco, formé de trois guitaristes et chanteurs, composé d’Alain Marin, président de l’association "Music Passion Parkinson", guitariste et chanteur,  de Joël à la guitare et au chant mélodieux, et d’Alexis, guitare et chant, à la voix so gipsy (mais vraiment so gipsy, tu vois…) et d’un percussionniste sur cajon, Patrick, dit "Pépé. Ils ont mis le feu à la salle Fernand Bedos ! Si, si, les pierres résonnent encore de leurs tempos endiablés ! Pourtant, ils ont commencé tout doux, avec des chants magnifiques, calmes, pour progressivement aborder un répertoire de plus en plus enflammé pour le plus grand plaisir du public !! Je vous livre ci-dessus un medley…

3e soirée évènement de l'association : un grand succès avec plus de 350 personnes au rendez-vous ! fiesta et bonne humeur étaient au rendez-vous !
3e soirée évènement de l'association : un grand succès avec plus de 350 personnes au rendez-vous ! fiesta et bonne humeur étaient au rendez-vous !
2e soirée évènement de l'association à Garons, ambiance et beau spectacle au rendez-vous !
2e soirée évènement de l'association à Garons, ambiance et beau spectacle au rendez-vous !
le Gourpe Merci Marlène
le Gourpe Merci Marlène
Los Mojitos et Paquita
Los Mojitos et Paquita
Franky et Bouba accompagnés de Paquita la Rociera
Franky et Bouba accompagnés de Paquita la Rociera
Soirée numéro 1 de l'association
Soirée numéro 1 de l'association
ouverture de la soirée par Julien
ouverture de la soirée par Julien
la tombola!
la tombola!
salle comble pour cette première, réussie!
salle comble pour cette première, réussie!

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