Venez nombreux partager un grand moment de convivialité, musique et bonheur à Caissargues samedi 18 novembre 2017 à partir de 19h00 salle St Exupéry à l'occasion du 7° Evènement musical de l'association Music Passion Parkinson. Tous les bénéfices seront reversés à l'ICM (Institut Cerveau Moelle Epinière Paris).

Aujourd'hui la recherche a besoin de vous, demain vous pouvez avoir besoin de la recherche.

Une magnifique soirée pleine de bonheur partagé à la coutellerie DOMINGO à NIMES jeudi 14 septembre 2017. Merci beaucoup Jérôme pour ton soutien fidèle. Bravo au gagnant des enchères pour sa générosité touchante, merci à Hyatus , aux modèles, aux Mojitos et au public venu nombreux. Grace à vous tous nos chercheurs pourront davantage aider à trouver des solutions sur les maladies neurodégénératives, c'est 496 euros qui viendront s'ajouter aux bénéfices de la soirée Music Passion Parkinson samedi 18 novembre 2017 à Caissargues.
Du fond du coeur MERCI !!!!

 

 

A l'occasion de la journée mondiale contre la maladie de Parkinson, le samedi 8 avril 2017  la Bodega Col y Toros nous ouvre ses portes. Cette soirée caritative sera animée par le groupe CAIMAN JAZZY (Groupe de Jazz) et l'ensemble des bénéfices reviendront à l'association Music Passion Parkinson ! Si vous souhaitez passer une bonne soirée et déguster quelques tapas c'est le rendez-vous à ne pas manquer ! On compte sur vous !

Nous auront la présence de Jeanne MERCK responsable des dons à l’ICM (Institut Cerveau Moelle épinière PARIS).

Tombola avec comme lot un ballon de foot signé par les joueurs de NIMES OLYMPIQUE.

 

Belle soirée de partage en perspective….

 

Véronique a lu avec émotion quelques textes d'une blogueuse atteinte de la maladie, qui a décidé avec humour de décrire son quotidien, ses états d'âme et sa manière à elle d'avancer.

A l'occasion de la journée mondiale contre la maladie de Parkinson, la prochaine soirée a lieu le 9 avril 2016 à la Bodega Col y Toros. Elle sera animée par le groupe Tri'AJE et l'ensemble des bénéfices reviendront à l'association ! Si vous souhaitez passer une bonne soirée et déguster quelques tapas c'est le rendez-vous à ne pas manquer ! On compte sur vous !

L'artiste peintre Tom Gracia offre son œuvre à l'association, ce magnifique tableau sera à gagner lors de la tombola organisée à l'occasion de la soirée évènement du 21 novembre prochain.

La muleta de Juan Bautista sera un lot important à gagner lors de la tombola du 6e évènement de l'association à Caissargues en novembre 2016. Ce sera pour nous l'occasion de mettre en avant la générosité du maestro Juan Bautista.

 

 

Notez dès maintenant dans vos agenda le Rendez-vous du 21 novembre prochain !

au programme, de superbes artistes, de la générosité et pleins d'ondes positives !

On compte sur vous, amusons-nous pour la bonne cause !

 

cliquez sur les vidéos ci-dessous pour avoir un avant-goût de la programmation

L'association Music Passion Parkinson a l'honneur ce mois-ci dans le Journal des donateurs de l'Institut du cerveau et de la Moëlle épinière (ICM).


L'article complet page 7 ci-dessous.

Rendez-vous le 3 juillet prochain au domaine Chateau Langlade pour des dégustations de vins et ateliers culinaires, l'évènement est organisé par le Rotary Nîmes Carré d'Art, les bénéfices seront reversés à l'association Music Passion Parkinson

Témoignage sur la maladie de parkinson.

Marie Thérèse, 61 ans. (2e personne en partant de la gauche)

 

 

J’ai été diagnostiquée parkinson il y a déjà 5 ans. Depuis un certain temps, je me doutais que j’avais un problème de santé.

J’avais perdu l’odorat, surtout les mauvaises odeurs (ouf), j’oubliais de me servir de mon bras droit, devenu ralenti, moins tonique ;

  Quelqu’un  m’a fait prendre conscience que j’étais devenue gauchère !

Lors du diagnostic, j’ai cru que le ciel m’était tombé sur la tête !

Parkinson, c’était une maladie de vieux !

Je me trouvais bien trop jeune pour l’avoir !

Alors, dans un premier temps, j’ai fait une grosse déprime et me suis mise en arrêt maladie alors que j’adorais mon travail de Conseillère d’orientation psychologue !

Je me suis calée dans un fauteuil, envahie de crises d’angoisse et surtout impossible d’en parler excepté à mon mari qui a survécu à mes humeurs !

Impossible d’en parler vraiment à mes proches ainsi qu’à mes collègues de travail, j’avais honte ;

Moi, de nature plutôt joyeuse, je ne me reconnaissais plus ;

Cela a duré un certain temps voir quelques mois ;

J’avais perdu une dizaine de kilos, ce qui, en temps ordinaire, m’aurait fait plaisir et bien non je restais triste.

Pendant ma dépression, j’ai eu l’impression d’être submergée par des pensées négatives donc stériles, ce qui m’empêchait d’avancer et de sortir la tête de l’eau ;

J’ai enfin relevé la tête et me suis remise en question :

J’avais la chance d’avoir une famille qui m’aimait, que j’aimais et j’étais en train de leur « plomber » leur vie au quotidien ;

Merci à eux d’avoir tenu le coup, merci aussi à mes ami(e)s et collègues qui ont continué de prendre de mes nouvelles !

Un jour, j’ai enfin osé dire que j’avais « parkinson » mot très longtemps « tabou » pour moi et j’ai commencé à respirer et revivre à nouveau ;

J’ai enfin commencé à m’accepter et accepter mes problèmes neurologiques.

Plus besoin de les cacher mais pas question de me laisser aller pour autant et de sombrer dans le misérabilisme, c’est déprimant pour soi et pour les autres !

Besoin aussi de fuir les gens « bien intentionnés » qui connaissent des parkinsoniens et qui se mettent à parler d’eux …                                                                   Nous sommes tous unique !

Lorsque je me suis retrouvée face à des élèves, je leur ai expliqué que j’avais un problème neurologique et que je ne faisais pas exprès de trembler de la main droite, je leur ai proposé d’en rire un bon coup et après de passer à autre chose ; ils ont eu une très bonne réaction ; avec un peu d’humour, la vie d’un parkinsonien est plus facile.

Le conseil utile du neurologue (outre la prise d’un traitement adapté à mon problème) fut de me prescrire de la  kiné .Cela  m’a permis de réaliser que je devais absolument stimuler mes membres paresseux sinon …  

Il est important d’être à l’écoute de son corps et de se persuader que l’on peut l’aider !                                                                                                   Ah ce mental, il faut aussi le cocooner !

Actuellement, je vais régulièrement, chez le Kiné, chez l’orthoptiste du fait que j’ai tendance à voir double lorsque j’arrête la rééducation, je fais aussi de la relaxation pneumo phonique(RPP) afin de travailler le « lâcher prise tant physique que mental » sans oublier régulièrement l’acuponcture pour redynamiser mon état général et enfin j’ai repris les cours de piano (dès que je joue depuis quelques minutes voir moins, j’arrête de trembler…).

Toutes ces personnes positives m’ont aidé à aller de l’avant, elles me sont précieuses et je les estime beaucoup.

                               

PS : Il y a bien d’autres activités qui peuvent aider à savoir la peinture, la natation, le chant, jouer à la balle pour détendre son bras par exemple….                           Chacun selon ses goûts !

Des fois, je m’octroie le droit de pester après Mr parkinson ;

Mon ami Alain, lui c’est après Miss parkinson qu’il s’en prend…nous n’avons pas les mêmes valeurs(LOL) ;

Mr parkinson n’a pas eu que du négatif, il m’a aidé à relativiser, à être plus authentique …sûr ce n’est pas la modestie qui m’étouffe !

Besoin de dire quelques mots sur les aidants, les accompagnants bien souvent nos proches :

Même s’ils ne sont pas malades, ils sont dans la même galère que nous alors qu’ils n’ont rien demandé ;

Ils sont d’autant plus méritants !! Ne l’oublions pas !!

J’ai dernièrement eu l’opportunité de visiter l’ICM (l’institut du cerveau et de la moelle épinière) grâce à Alain et Myriam Marin qui s’occupent avec beaucoup de charisme de l’ association « Music passion parkinson » et récoltent des fonds pour la recherche sur les maladies neuro dégénératives, (5300 euros ont été récoltés lors de la dernière soirée).

Alain MARIN, avant la visite de l’ICM m’a présenté ce centre de recherche international, sans équivalent dans le monde, où toutes les maladies neurodégénératives sont étudiées simultanément et où les meilleurs chercheurs sont regroupés.

Ma venue à l’ICM n’a fait que conforter en moi ses propos !

Je suis ressortie de cette visite très émue et très impressionnée car nous avons rencontré  des chercheurs très motivés et généreux de leur temps ; en fait, tous les gens que nous avons rencontré (je pense tout   particulièrement à l’équipe du service Dons et Communication) ont été formidables avec nous, ce sont de belles personnes !

Ils travaillent tous pour nous aussi nous nous devons de les encourager en gardant notre amour de la Vie et en restant positifs.

Ce sont vraiment des porteurs d’espoir !

Un grand merci à tous les gens dont j’ai parlé dans ce témoignage.                                  

A l'occasion de la 4e soirée évènement de l'association Music Passion Parkinson, le Pr Saillant, président de l'institut du cerveau et de la moëlle épinière à Paris, s'est adressé au président Alain Marin

présentation de l'ICM par le Pr Saillant, objectifs et actions des chercheurs

L'association à l'honneur dans la presse Midi Libre dans le cadre de la prochaine soirée évènement du 15 novembre prochain. Rendez-vous à Caissargues pour faire la fête ensemble,  et ainsi récolter des fonds pour vaincre la maladie ! Rappel de toutes les informations pour se rendre à la soirée ci-dessous

Il fait nuit tôt, il fait froid, vous ne savez pas quoi faire samedi 15 novembre en soirée ? Alors venez à Caissargues soutenir l'association Music Passion Parkinson !

Au programme : jazz, flamenco,  danseuse de revue et bien sûr joie et bonne humeur !

Vous pourrez également participer à une tombola exceptionnelle,  de très beaux lots à gagner.

Sur place, un bar où vous pourrez vous restaurer avec de très bons tapas.

L'ensemble des bénéfices sera reversé à l'institut du cerveau et de la moelle épinière, comme chaque année,  pour faire avancer la recherche. 

 

L'entrée est à 10 €

quand : 15 novembre 2014 à 19h

où : Caissargues, salle St Exupery zone Euro 2000

 

 

 

La soirée événement de notre association se passera à Caissargues le 15 novembre prochain !  nous vous attendons nombreux pour faire la fête ensemble pour la bonne cause ! Au programme swing, jazz, flamenco,  danse et bien sûr tapas et bar sur place !

L'oeuvre magnifique de l'artiste Tom Garcia à gagner lors de la soirée de l'association du 15 novembre ! (toutes les informations sur la soirée ci-dessous indiquée sur l'affiche de la soirée)

une oeuvre unique spécialement créée pour l'association, grâce à la grande générosité de l'artiste Tom Garcia.
une oeuvre unique spécialement créée pour l'association, grâce à la grande générosité de l'artiste Tom Garcia.

De gauche à droite : Dominique Garcia, Alain Marin, Tom Garcia et Pierre Pujolas

 

Un grand merci à Dominique qui a fait le design et la création de l'affiche évènement de la soirée de l'association du 15 novembre. Un grand merci également à Tom Garcia pour sa générosité.

 

Cette année encore leur soutien nous est très précieux et leur implication nous va droit au coeur. Grâce à Dominique et Tom, le combat continue contre cette maladie.

Rendez-vous le 15 novembre prochain pour la 4e soirée de l'association !

Interview par Midi Libre à l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la maladie de Parkinson

ARTICLE MIDI LIBRE A L'OCCASION DE LA JOURNEE MONDIALE PARKINSON

Soutien de Raymond Poulidor à l'association Musci Passion Parkinson !

Le soutien de Raymond Poulidor
Poulidor et l'association MPP

Le soutien de Raymond Poulidor
Raymond Poulidor, ancien coureur cycliste, soutient également Music Passion Parkinson et communique sur l'association à l'occasion de l'Etoile de Bessèges.

Soirée de soutien à SACHA 8 ans atteint du Syndrome d’Angelman 01/02/2014

Los Mojitos, est un groupe de musique flamenco, formé de trois guitaristes et chanteurs, composé d’Alain Marin, président de l’association "Music Passion Parkinson", guitariste et chanteur,  de Joël à la guitare et au chant mélodieux, et d’Alexis, guitare et chant, à la voix so gipsy (mais vraiment so gipsy, tu vois…) et d’un percussionniste sur cajon, Patrick, dit "Pépé. Ils ont mis le feu à la salle Fernand Bedos ! Si, si, les pierres résonnent encore de leurs tempos endiablés ! Pourtant, ils ont commencé tout doux, avec des chants magnifiques, calmes, pour progressivement aborder un répertoire de plus en plus enflammé pour le plus grand plaisir du public !! Je vous livre ci-dessus un medley…

3e soirée évènement de l'association : un grand succès avec plus de 350 personnes au rendez-vous ! fiesta et bonne humeur étaient au rendez-vous !
3e soirée évènement de l'association : un grand succès avec plus de 350 personnes au rendez-vous ! fiesta et bonne humeur étaient au rendez-vous !
2e soirée évènement de l'association à Garons, ambiance et beau spectacle au rendez-vous !
2e soirée évènement de l'association à Garons, ambiance et beau spectacle au rendez-vous !
le Gourpe Merci Marlène
le Gourpe Merci Marlène
Los Mojitos et Paquita
Los Mojitos et Paquita
Franky et Bouba accompagnés de Paquita la Rociera
Franky et Bouba accompagnés de Paquita la Rociera
Soirée numéro 1 de l'association
Soirée numéro 1 de l'association
ouverture de la soirée par Julien
ouverture de la soirée par Julien
la tombola!
la tombola!
salle comble pour cette première, réussie!
salle comble pour cette première, réussie!

Partagez votre site